Mehrere zehntausend Menschen in Deutschland leiden nach Schätzung von Experten an einer interstitiellen Lungenerkrankung (ILD). Genaue Zahlen fehlen, denn das Wissen über die interstitiellen Lungenerkrankungen ist beschränkt. Das soll sich nun ändern: Wissenschaftler der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg haben gemeinsam mit Kollegen anderer Organisationen das erste zentrale Patientenregister für interstitielle Lungenerkrankungen ins Leben gerufen.

Selten und doch nicht selten

Zu den interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD) zählen verschiedene Krankheiten der Lungenbläschen (Alveolen) und des Gewebes dazwischen (Interstitium). Von den mehr als 1.000 bekannten, jeweils sehr seltenen Krankheitsbildern sind in Deutschland insgesamt mehrere zehntausend Menschen betroffen. Allen ist gemein, dass sich das Lungengewebe mit der Zeit verändert. Das Atmen fällt zunehmend schwerer, schließlich droht die Lunge zu versagen. Früh erkannt, tragen Aufklärung und eine gezielte Therapie häufig dazu bei, das weitere Voranschreiten der ILD aufzuhalten oder zu verlangsamen. Beispiele für interstitielle Lungenkrankheiten sind Lungenfibrosen, Sarkoidose, Vogelhalterlunge und Lungenbeteiligung bei rheumatischen Erkrankungen.

Viele Fragen offen

„Dank intensiver Forschung haben wir in den letzten Jahren viel über interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) dazugelernt, zum Beispiel was genau in der Lunge passiert, wie wir die einzelnen Erkrankungen besser diagnostizieren und behandeln können“, sagt Privatdozent Dr. Michael Kreuter, Leiter der Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen an der Thoraxklinik und einer der Initiatoren des Registers. „Weil diese Erkrankungen so selten sind, wissen wir allerdings kaum etwas über das ebenso wichtige Drumherum: Wie häufig kommen sie vor, wer trägt ein besonders hohes Risiko, wie wird deutschlandweit behandelt und mit welchem Erfolg? Aber auch: Wie bedeutsam sind diese Erkrankungen in Bezug auf die Gesundheitskosten? Diese Lücken wollen wir nun schließen und damit auch die Versorgung der Patienten verbessern.“

Daten anonymisiert

Bislang fehlte eine entsprechende Datensammlung. Nun startet unter Federführung der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg das erste zentrale Patientenregister zu interstitiellen Lungenerkrankungen. Darin werden ab sofort krankheitsbezogene Daten von Patienten zunächst aus Baden-Württemberg und Hessen zusammengetragen und ausgewertet. Die Patientendaten sind anonymisiert. Das Register erfasst unter anderem die Untersuchungsergebnisse, Diagnose, Therapie, Begleiterkrankungen sowie soziodemographische Informationen wie Alter und Geschlecht. Vor der Aufnahme ins Register holen die Mediziner die Zustimmung des Patienten ein. An der Datensammlung beteiligen sich rund 100 Zentren mit Fachabteilungen für Lungenerkrankungen und ILD-Sprechstunden sowie niedergelassene Lungenärzte. Das neue Wissen soll Diagnostik und Therapie der ILD verbessern.

Viele Experten beteiligt

Die Gründer des ILD-Registern sind neben der Thoraxklinik Heidelberg mit dem Zentrum für Translationale Lungenforschung (TLRC) des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) der Bund deutscher Pneumologen (BdP), die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP), die Wissenschaftliche Arbeitsgemeinschaft für die Therapie von Lungenkrankheiten (WATL), das Institut für Lungenforschung (ILF), die Helmholzgemeinschaft sowie eine Patientenselbsthilfegruppe.